Август в России – месяц, посвящённый осведомлённости об одном из самых редких, неизлечимых заболеваний – спинальной-мышечной атрофии. В большинстве случаев, симптомы этой генетической болезни проявляются в очень раннем возрасте, их развитие можно остановить. Однако для этого требуются крайне дорогие препараты. Их стоимость превышает миллионы рублей. Сегодня жизненно необходимое лечение доступно каждому ребёнку благодаря фонду «Круг добра». Лата Черняева продолжит.

 –Буратино такого, но он, правда, уже такой, разваливается, буратино. И вот его золотой ключ!

 Больше всего на свете Дима Кузьмин любит лепить из пластилина. Правда, в силу возраста, он такой непоседа, что спокойно творить за столом может не больше 5 минут. Того, что у Димы спинальная мышечная атрофия, со стороны и не скажешь. Даже родители заметили неладное только когда ему исполнилось 2,5 годика.

МАРИЯ КУЗЬМИНА, МАМА ДИМЫ:

– Стал падать на ровном месте просто идёт, спотыкается, упадёт. То есть ноги слабеть стали. И по лестнице он не поднимался, не спускался, не мог.

Страшный диагноз подтвердил генетический текст. Вылечить заболевание полностью невозможно. Чтобы симптомы не прогрессировали, нужно каждый день делать упражнения, учиться наступать на всю стопу.

– По коврикам походи, по сферам походи. И плюс немножко ходим.

Но всё это не помогло бы без дорогостоящей терапии. Чтобы Дима не оказался в инвалидном кресле, мог заниматься спортом, воплотить в жизнь свою мечту и стать футболистом, ему необходимо каждые 4 месяца делать уколы. Стоимость одной инъекции – более 5 миллионов рублей. Первое время родители были в отчаянии. Но врачи успокоили, сегодня бесплатно лечить детей с редкими заболеваниями помогает фонд «Круг добра».

МАРИЯ КУЗЬМИНА, МАМА ДИМЫ:

– Конечно, на один только укол сколько собирать. А так, соберут, не соберут? Конечно, фонд, я очень рада, то что есть такой фонд, то, что помогают детям и, в частности, Диме. Тут, как говорится, подарили надежду.

Фонд «Круг добра» начал работу в 2021 году по указу Владимира Путина. Особенность в том, что он существует не за счёт благотворительных сборов «бюджет» состоит из отчислений повышенного НДФЛ, которым облагаются россияне с доходом более 5 миллионов рублей в год. Благодаря этим средствам тысячи детей могут бесплатно получить дорогостоящие лекарства. Развивается и система диагностики орфанных заболеваний.

ВАЛЕРИЯ БОГДАНОВА, ДИРЕКТОР ПО МЕДИЦИНСКИМ ВОПРОСАМ ФОНДА «КРУГ ДОБРА»:

–Благодаря скринингу, пациенты могут быть выявлены в первые дни после рождения и дигностированы со СМА. А благодаря Фонду «Круг добра» они смогут получить свою лекарственную терапию в первые месяцы жизни, ещё до проявления клинической симптоматики, что очень важно в рамках лечения данного заболевания.

За 4 года работы фонда помощь получили около 30 тысяч детей по всей России. Среди них и 15 ребят из нашего региона, которые страдают спинальной мышечной атрофией. По назначению врача они могут получить любой из существующих препаратов.

Лата Черняева, Юрий Дахов