Несовершеннолетние пациенты с буллёзным эпидермолизом по всей стране начали получать инновационные препараты, закупаемые фондом «Круг добра». Всего в ближайшие месяцы лекарство получат более 150 детей из 65 регионов страны.

«Первую партию инновационного дорогостоящего препарата доставили в наш регион в декабре 2024 года. В Калининградской области проживает один ребёнок с орфанным заболеванием и находится под контролем специалистов. Теперь благодаря фонду «Круг добра» есть возможность применить лекарство генной терапии Беремаген геперпавек. Это окажет положительное влияние не только на их здоровье, но и поспособствует развитию науки и системы медицинской помощи таким пациентам», — рассказал министр здравоохранения Калининградской области Сергей Дмитриев.

До недавнего времени для терапии тяжёлой болезни не существовало препарата. Однако теперь новое лекарство генной терапии стало доступно российским детям с дистрофическим буллёзным эпидермолизом.

В прошлом году препарат Беремаген геперпавек был одобрен экспертным и попечительским советом фонда «Круг добра» для внесения в перечень закупок. Препарат способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у этой категории пациентов. Препарат должен значительно упростить уход родителей за детьми, повысить качество жизни пациентов.

Благодаря фонду «Круг добра» 292 ребенка с тяжёлыми формами буллёзного эпидермолиза получают жизненно необходимые перевязочные средства: дорогостоящие специальные губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации.

Фонд создан в 2021 году указом президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

Фото: Фонд «Круг добра»