В Калининграде юная Милана Семенькова страдает редким заболеванием, на лечение которого нужны миллионы рублей. Как помочь таким детям, обсудили в Госдуме.

Предлагается лечить спинальную мышечную атрофию за счёт федерального бюджета. В нашем регионе в этом нуждаются семь детей.

ЕКАТЕРИНА АДАМОВА, ВЕДУЩАЯ:

— Женя, расскажи, как боролись с этой болезнью раньше, и почему решили внести поправки в законодательство?

ЕВГЕНИЯ СОЛОВЬЁВА, КОРРЕСПОНДЕНТ:

— В настоящее время спинальная мышечная атрофия, сокращённо СМА, считается неизлечимой. Постепенно отказывают все группы мышц: сначала атрофируются мышцы, отвечающие за опорно-двигательный аппарат, последними — отвечающие за глотание и дыхание. При этом, болезнь никак не отражается на интеллекте. В нашем регионе самому маленькому СМАйлику полтора года.

ВИКТОРИЯ КАШУБА:

— До последнего не верили, что именно с нами получилась такая ситуация. Мы взяли себя в руки. Мама всегда должна быть к ребёнку ближе.

ЕКАТЕРИНА АДАМОВА, ВЕДУЩАЯ:

— Женя, болезнь не излечима, но ведь можно поддерживать жизнь годами при помощи специальных препаратов?

ЕВГЕНИЯ СОЛОВЬЁВА, КОРРЕСПОНДЕНТ:

— Да, Катя, но препарат дорогостоящий — 47 млн рублей одна порция. Его принимают раз в год до конца жизни. Теоретически, препарат можно получить за счёт регионального бюджета. Не каждый регион способен выделять на это средства. Это тот самый случай, когда время — золото.

ОЛЬГА ГЕРМАНЕНКО, РУКОВОДИТЕЛЬ ФОНДА «СЕМЬИ СМА»:

— Вся эта бюрократическая игра занимает время, а времени у больных с СМА нет. Эта болезнь носит прогрессирующий характер, с каждым днём пациенту становится только хуже, и они теряют все навыки и те функции, которые довольно сложно восстановить.

ЕВГЕНИЯ СОЛОВЬЁВА, КОРРЕСПОНДЕНТ:

— В Красноярском крае не так давно подобный случай закончился смертью ребёнка Ему не было и двух лет. Сейчас в законе не прописаны сроки, когда больному должен быть предоставлен препарат. Не дожидаясь, родители начинают собирать деньги сами.

СОФИЯ ЛАГУТИНСКАЯ, ВОЛОНТЁР:

— Получается, если семья не медийная, если у них нет ресурсов выходить в интернет, давать каждый день какую-то информацию о своём ребёнке, то права получить этот препарат у семьи нет.

ЕКАТЕРИНА АДАМОВА, ВЕДУЩАЯ:

— Жень, а какие действия сейчас предпринимаются, чтобы этот дорогой, но такой важный препарат всё-таки дошёл до получателя?

ЕВГЕНИЯ СОЛОВЬЁВА, КОРРЕСПОНДЕНТ:

— Сегодня в Госдуме предложили предоставлять дорогостоящее лекарство детям за счёт федерального бюджета. Это первый шаг. Через пару месяцев этот вопрос обсудят детально.

АЛЕКСАНДР ПЯТИКОП, ДЕПУТАТ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ДУМЫ:

— Сколько нужно закладывать в бюджет? Задача депутатов при корректировке это учесть. Есть на сегодняшний день средства, которые выделены министерством здравоохранения РФ. Потом будет добавлено по итогам корректировки бюджета первого полугодия.

ЕВГЕНИЯ СОЛОВЬЁВА, КОРРЕСПОНДЕНТ:

— Ещё одна проблема — в области пока нет ни одного специалиста, который бы смог ввести этот препарат в спиномозговой канал. По сообщению регионального Минздрава, врачи будут направлены в Москву на обучение. Следующий шаг — составление чёткого реестра детей, внесения поправок в бюджет. Ведь если будет регламент, то и цена на препарат может снизиться. Ведь это будет уже не розница.

ЕКАТЕРИНА АДАМОВА, ВЕДУЩАЯ:

— Спасибо, Женя. Евгения Соловьёва рассказала о том, как сейчас можно помочь деткам, болеющим редким заболеванием.