Их кожа хрупкая, как крыло бабочки. В Калининграде провели выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», который организовали при поддержке фонда «Круг добра». Врачи из федеральных центров рассказали коллегам о тенденциях лечения редких заболеваний кожи, а родителям об уходе за детьми и психологической помощи. Подробности у Ангелины Муриной.

Кириллу всего 4 года, и он наравне со взрослыми внимательно слушает доктора как примерный ученик. В «Школе пациентов» он впервые, поэтому сосредоточить внимание ещё сложно. Ему больше нравится играть с сестрой. А разговоры о его заболевании – это для взрослых.

КИРА И КИРИЛЛ ДЬЯЧЕНКО, ЖИТЕЛИ БАЛТИЙСКА:

– Бегаем друг за другом, догоняем, дурачимся, разные башенки собираем. Переворотики делаем. Какой тебе мультик нравится? – Мимимишки.

Кира всегда поддерживает брата и помогает в его лечении. Их мама узнала о диагнозе сына, когда ему было полтора года. Её насторожила сухость по всему телу. Она сразу же обратилась к специалисту. Дерматолог посоветовала вступить в фонд «Дети-бабочки».

ЕВГЕНИЯ ДЬЯЧЕНКО, МАМА КИРИЛЛА И КИРЫ:

– Форма у него простая, не такая сложная, легко за ней ухаживать. Мы начали терапию. Сложности – это только то, что большое количество крема уходит, то есть ты постоянно мажешь, но он уже к этому привык. Существует прям круглогодичная поддержка. Недавно нам была прислана адресная помощь. Это те же кремы и маленты, которыми мы пользуемся постоянно. 

«Дети-бабочки» — это метафорическое название врождённого буллезного эпидермолиза, заболевания, при котором кожа хрупкая, как крыло бабочки. В рамках патронажа эксперты Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей осмотрели маленьких пациентов и дали рекомендации родителям по лечению. Также федеральные коллеги провели обучающую встречу по лечению генодерматозов с врачами Калининградской области.

ОЛЬГА ОРЛОВА, ДЕРМАТОВЕНЕРОЛОГ, МЛАДШИЙ НАУЧНЫЙ СОТРУДНИК ЛАБОРАТОРИИ ПАТОЛОГИИ КОЖИ У ДЕТЕЙ НАЦИОНАЛЬНОГО МЕДИЦИНСКОГО ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОГО ЦЕНТРА (НМИЦ) ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ:

– Хрупкость кожи сопровождается появлением эрозий, дефектов кожи. Конечно же, это тяжёлое заболевание, но наука не стоит на месте и помимо симптомотической терапии, мы можем на данный момент предложить пациентам и более радикальные методы лечения. Наши специалисты, дерматологи, специалисты на местах, в том числе узкие специалисты, педиатры и другие стараются, чтобы качество жизни таких детей, вообще таких пациентов было на высоком уровне.

Встречи специалистов из федеральных центров и региональных врачей проводят с 2022 года, но в Калининградской области обучение подобного формата ещё не было. В Янтарном крае живут 6 детей с заболеванием буллезный эпидермолиз. Каждый из них получает специфическую терапию, особый уход и помощь.

НАТАЛЬЯ НЕКРАСОВА, ЗАМЕСТИТЕЛЬ ГЛАВНОГО ВРАЧА ОБЛАСТНОГО ЦЕНТРА СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫХ ВИДОВ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ:

– Все пациенты у нас получают перевязочные средства, наружные препараты. И тяжёлый ребёнок, с тяжёлым течением заболевания получает новый препарат, генно-инженерный, который наносится наружно. Мы всегда замеряем специальными линейками все поражения, которые есть на коже. Мы потом высчитываем площадь поражения, чтобы потом сравнить с тем, насколько стало лучше или мы остановились на каком-то, скажем так, этапе и дальше не двигаемся.

Благодаря развитию науки и подобному обмену опытом маленькие пациенты и их семьи могут адаптироваться к заболеванию и поддерживать активную социальную жизнь насколько это возможно.

Ангелина Мурина, Олег Почтамцев