Сказать слова благодарности лично, обсудить насущные проблемы. В Калининградскую область прибыла команда государственного фонда «Круг добра». Организация, созданная по Указу Президента, помогает детям с самыми тяжёлыми и редкими заболеваниями получать необходимую терапию, которая в большинстве случаев стоит огромных денег. Представители Фонда впервые встретились с главой региона, врачами и родителями своих подопечных. Как сегодня налажена система помощи самым уязвимым детям? Что можно и нужно улучшить, расскажет Лата Черняева.

То, что ещё 5 лет назад казалось невозможным, сейчас уже стало реальностью, благодаря «Кругу добра». Первые итоги работы в Калининградской области подводит председатель правления фонда Александр Ткаченко. Среди подопечных «Круга добра» – сегодня 128 детей из нашего региона. А всего с – 2021 года фонд обеспечил необходимым лечением около 30 тысяч детей по всей России.

АЛЕКСАНДР ТКАЧЕНКО, ПРОТОИЕРЕЙ, ПРЕДСЕДАТЕЛЬ ПРАВЛЕНИЯ ФОНДА «КРУГ ДОБРА», ПРЕДСЕДАТЕЛЬ КОМИССИИ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЫ РФ:

– Это препараты, в первую очередь, патогенетической терапии, а есть препараты просто уникальные, самые современные технологии генозаместительной терапии, которые позволяют функциональный ген встроить вместо гена поломанного, не работающего, обеспечить его полноценное функционирование и фактически вылечить пациента.

От лица фонда самым уязвимым детям помогают сотни тысяч россиян. Бюджет «Круга добра» формируется из повышенной ставки НДФЛ, которой облагаются граждане с доходом более 5 миллионов рублей в год. 

Этот механизм повлиял и на развитие системы диагностики редких заболеваний. Теперь неонатальный скрининг проверяет наличие у малыша сразу 36 редких болезней в первые дни жизни, ещё пару лет назад таким образом можно было распознать лишь 5.

ВИКТОРИЯ ВИЛЬМС, ЗАВЕДУЮЩАЯ ДЕТСКИМ ПОЛИКЛИНИЧЕСКИМ ОТДЕЛЕНИЕМ N6:

– Мы в первичном звене, конечно, познакомились с теми диагнозами, которые ранее были нам неизвестны, которые, может ещё где-то в институте мы о них слышали, изучали, а здесь мы не просто видим этих пациентов и контролируем их состояние, но и отмечаем вот эту положительную динамику, непосредственно, мы радуемся совместно с родителями.

Ещё одно преимущество – быстрый отклик. Он крайне важен, например, в том случае, когда ребёнок страдает спинальной мышечной атрофией. Три раза в год лекарство от этой болезни бесплатно получает шестилетний Дима Кузьмин. Стоимость одной инъекции – более 5 миллионов рублей. Но есть и гораздо более дорогостоящий препарат однократного действия. Его необходимо ввести ребёнку как можно раньше.

ТАТЬЯНА ГРИНЁВА, ЗАМЕСТИТЕЛЬ ГЛАВНОГО ВРАЧА ДЕТСКОЙ ОБЛАСТНОЙ БОЛЬНИЦЫ:

– В 2023-м году при проведении расширенного неонатального скрининга в субъекте выявлен 1 пациент с заболеванием СМА. По результатам молекулярно-генетической диагностики пациенту назначен препарат Zolgensma. Срок с рождения ребёнка до одобрения препарата экстренным советом фонда составил всего 35 рабочих дней. И через 17 дней после одобрения, препарат был введён ребёнку.

Задать свои вопросы на встречу пришли и родители подопечных фонда. Жительница Калининграда Людмила Граубергер не может сдержать эмоций, благодаря «Круг добра» за помощь. Жизненно необходимое лечение получают её сыновья – Глеб и Клим, оба мальчика страдают муковисцидозом – болезнью, которая поражает железы многих органов. Терапия будет необходима ребятам на протяжении всей жизни.

ЛЮДМИЛА ГРАУБЕРГЕР, ЖИТЕЛЬНИЦА КАЛИНИНГРАДА:

– Во-первых, я хотела поблагодарить фонд за то, что нам пришло всё вовремя, мои дети получили своевременную помощь. Но, вот, если честно, я живу в страхе, что вдруг не будет денег в бюджете, и мой сын старший останется без лекарства? А это значит, он попадёт туда, откуда начинал. Это тяжёлое состояние будет у него.

Этот вопрос волнует большинство родителей, чьи дети стали подопечными фонда, ведь почти во всех случаях полностью излечиться от орфанного заболевания невозможно. Министр здравоохранения Калининградской области Сергей Дмитриев подчеркнул, что всех совершеннолетних пациентов «Круга добра» лекарствами обеспечит регион. Фонд тоже окажет финансовую поддержку. 

АЛЕКСАНДР ТКАЧЕНКО, ПРЕДСЕДАТЕЛЬ ПРАВЛЕНИЯ ФОНДА «КРУГ ДОБРА», ПРЕДСЕДАТЕЛЬ КОМИССИИ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЫ РФ:

– Понимая, что это ложится (на регион), просто по времени субъекту нужно бюджетный процесс совершить, мы попросили разрешение закупать препараты ещё на год. Таким образом, фонд сейчас обеспечивает до 18 лет и закупает препараты ещё на год вперёд. В это время субъект переводит пациента во взрослую сеть.

Эту проблему руководитель фонда Александр Ткаченко обсудил и с главой региона Алексеем Беспрозванных. Сейчас за счёт областного бюджета необходимые лекарства получают 7 подопечных «Круга добра», которым уже исполнилось 18 лет. На эти цели выделено 160 миллионов рублей. Такая же сумма будет необходима и в последующие годы.

Лата Черняева, Дмитрий Кулабухов