В Калининградской области впервые выделили средства на борьбу со спинальной мышечной атрофией. Поправки в региональный бюджет одобрили на заседании Калининградской областной Думы, двое воздержались.

Топота детских ножек эти молодые родители никогда не слышали. Милана, как и многие её полуторагодовалые сверстники, умеет говорить мама-папа, собирает пирамидку и любит лошадок. Только вот её мышцы слабеют день ото дня.

80% детей со спинальной мышечной атрофией первой стадии не доживают до двух лет. Постепенно отказывают все группы мышц, последние — отвечающие за дыхание. Эта болезнь неизлечима. Однако возможно продолжительное время поддерживать жизнь ребёнка. В регионе требуется помощь семи пациентам со спинальной мышечной атрофией. Все они дети. Один укол препарата Спинраза, зарегистрированного в России, стоит 45 миллионов. Этого хватит на год. В последующем потребуется 25 млн ежегодно.

МАРИНА ОРГЕЕВА, ПРЕДСЕДАТЕЛЬ КАЛИНИНГРАДСКОЙ ОБЛАСТНОЙ ДУМЫ:

— Там же разные есть способы лечения. Это не значит, что он один. У меня в Немане есть женщина, у ребёнка обнаружено заболевание. Но оно в той стадии, где не требуется такой укол. Решение будут принимать медики.

Первым ребёнком, кому предоставят препарат, пока называют Милану. Она, пожалуй, самая известная девочка дошкольного возраста в регионе. Её родители уже несколько месяцев всем миром собирают деньги на другое дорогостоящее лекарство не зарегистрированное в России Золгенсма. Цена вопроса два миллиона долларов.

ВИКТОРИЯ КАШУБА, МАМА МИЛАНЫ:

— Даже если нам регион предоставит этот препарат, мы от него не откажемся, но дальше мы будем продолжать вести сбор на Золгенсма. Потому что Спинраза это поддерживающий препарат, а Золгенсма вводится однократно.

80 млн рублей на закупку препаратов на борьбу со СМА выделяются из резерва областной казны, за счёт чего будет увеличен дефицит бюджета. Пока готовился материал, родители Миланы сообщили, что состояние ребёнка ухудшилось, ей стало сложнее дышать и она перестала сидеть.